Львівська обласна рада на позачерговій сесії ухвалила звернення до Міністерства охорони здоров’я України із закликом забезпечити пацієнтам із м’язовою дистрофією Дюшена доступ до сучасної терапії, діагностики, лікування та реабілітації.
У документі наголошується, що в Україні досі немає належної системної програми забезпечення таких пацієнтів сучасними лікарськими засобами. Через це родини змушені самостійно шукати можливості лікування за кордоном, покривати значні витрати та вирішувати питання доступу до терапії індивідуально, що створює нерівні умови залежно від фінансових можливостей сімей.
У зверненні депутати зазначають, що в Європейському Союзі вже зареєстровано низку препаратів для лікування м’язової дистрофії Дюшена. Зокрема, лікарський засіб Agamree (vamorolone) компанії Santhera Pharmaceuticals має європейську реєстрацію та, за даними Європейського агентства з лікарських засобів, показаний для лікування пацієнтів віком від 2 років. Препарат Duvyzat (givinostat) компанії Italfarmaco S.p.A. отримав реєстрацію в ЄС у 2025 році та призначений для лікування пацієнтів, які здатні самостійно пересуватися, віком від 6 років і одночасно отримують кортикостероїдну терапію.
Депутати Львівської обласної ради просять Міністерство охорони здоров’я України:
- опрацювати питання забезпечення доступу пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшена в Україні до лікарських засобів Agamree (vamorolone) та Duvyzat (givinostat);
- ініціювати консультації з компаніями Santhera Pharmaceuticals та Italfarmaco S.p.A. щодо можливості державної реєстрації цих препаратів і забезпечення їх доступності в Україні;
- розглянути можливість централізованої закупівлі або застосування інших передбачених законодавством механізмів для забезпечення зазначеними препаратами дітей із м’язовою дистрофією Дюшена, які мають відповідні медичні показання;
- залучити представників пацієнтських організацій та громадськості до обговорення державної політики щодо доступу пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшена до сучасної терапії.
The post Львівська облрада звернулася до МОЗ щодо доступу до сучасної терапії для пацієнтів із дистрофією Дюшена appeared first on Голос Бущини.